Laatzen: Mutter vor drei Jahren an ALS erkrankt – so geht es ihr heute

Leben mit der Nervenkrankheit

2023 kam die Diagnose ALS: So geht es Tanja Tornier heute

Eine Mutter aus Laatzen kämpft gegen die Krankheit ALS. Ein geeigneter Rollstuhl könnte ihr etwas Lebensqualität bringen. Doch er kostet viel Geld.

Tanja Tornier möchte endlich wieder am Leben teilhaben. Die 47-Jährige aus Laatzen lebt seit einem Jahr nur noch im Wohnzimmer ihres Mietshauses. Ihr Bett steht gegenüber dem Esstisch, in einer Ecke des Raumes befindet sich ein Toilettenstuhl. Sie kommt nicht in den ersten Stock des Hauses, in dem sich das Badezimmer befindet, und kann auch das Haus nicht mehr verlassen. Denn Tornier leidet an Amyotropher Lateralsklerose (ALS).

Die fortschreitende Krankheit lähmt nach und nach die Muskeln und führt irgendwann zum Tod. Bei Tanja Tornier zeigten sich die ersten Symptome 2022. Ihre Stimme klang plötzlich verwaschen, so als wäre sie betrunken. Eineinhalb Jahre später erhielt die Mutter von fünf Kindern ihre Diagnose. Die Familie suchte nach einer behindertengerechten Wohnung, doch hatte keinen Erfolg.

"Meine Kraft lässt immer mehr nach"

Mittlerweile ist die Krankheit vorangeschritten. "Ich kann nicht mehr laufen, mich nicht mehr allein umdrehen im Bett, mich nicht mehr allein umziehen, waschen oder auf die Toilette gehen", schreibt Tanja Tornier in einer E-Mail, sprechen kann sie fast gar nicht mehr. "Meine Kraft lässt immer mehr nach, auch in den Armen und Händen."

Mit ihrer Familie verständigt sie sich hauptsächlich per Sprachcomputer, den sie mit den Augen steuert. Da die 47-Jährige nicht mehr richtig schlucken kann, wird sie künstlich ernährt. Zudem leidet sie unter Stimmritzenkrämpfen, die zu Atemnot führen, berichtet sie.

Pfleger betreuen Tanja Tornier 24 Stunden am Tag

Rund um die Uhr wird Tanja Tornier von Intensivpflegern betreut. Das macht auch etwas mit ihr und ihrer Familie. "Wir haben keine Privatsphäre mehr", sagt Ehemann Carsten Tornier im Gespräch mit t-online. "Man hat gar nichts mehr von der Familie." Das belaste ihn, ebenso die Kinder. Die haben sich komplett zurückgezogen, seien nur noch in ihren Zimmern und lebten in einer Traumwelt. Der Vater sagt, er könne seine Gefühle kaum in Worte fassen. Dann findet er die folgenden: "Es ist wie ein Albtraum, der nicht endet."

Für Tanja Tornier spielt sich das komplette Leben im Wohnzimmer ab. Das will die Familie ändern und sammelt über eine Onlineplattform weiterhin Spenden (hier ist die Aktion zu finden), unter anderem für einen treppentauglichen Rollstuhl. "Das ist das Allerallerallerwichtigste", so Carsten Tornier.

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"Das ist noch schlimmer als Gefängnis"

Der neue Rollstuhl würde 27.000 Euro kosten, aber Tanja Tornier viel Lebensqualität bringen. "Sie kommt damit raus, kann mit den Kindern raus, die Luft atmen, mal etwas anderes sehen, vielleicht mit der Straßenbahn irgendwo hinfahren, ihre Eltern besuchen", sagt ihr Mann. "Ein Jahr immer im selben Raum, das ist noch schlimmer als Gefängnis. Schließlich haben selbst die Gefangenen Freigang."

Weiteres Geld brauchen die Torniers für einen Umbau im Haus. Und sie sammeln ebenso bereits für die Bestattung von Tanja. "Das sind Sachen, mit denen man ganz schlecht umgehen kann", sagt ihr Mann. "Wir wissen ja nicht, was kommt. Jedes Mal, wenn Tanja einen Stimmritzenkrampf und Atemnot bekommt, kann das das letzte Mal gewesen sein."